موسسه خیریه حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج حضرت علی اصغر(ع) سبزوار

ولادت با سعادت سرور بانوان بهشت ؛ فخر کائنات ،
در بی همتای آفرینش ؛ انسیه حورا، ریحانه دلها ،
فاطمه زهرای مرضیه (سلام ا… علیها) ، روز مادر
و هفته بزرگداشت مقام زن ؛ بر تمامی مادارن
فداکار و زنان سر افراز مسلمان مبارک باد

در آسمان آبی دلم، جایی برای ابرها نیست   

  مادرم! دعایم کن که با دعایت ،    

دلم خانه دردها نیست        عزیزترین عزیزانم ، روزت مبارک

 معلم، تویی برتراز شهریاران                    فرازی تو بر افسر تاجداران
تو مهری و ما ذره ای از تو روشن             تو ماهی و ما خیل شب زنده داران
تو بخشنده ی علم و نورو معانی              تو ابری و ما تشنه کامان باران
سخن گفتن تو در اوج فصاحت                خطیبان غلامت هزاران هزاران
مپندار، ای سرو آزاده ی ما                    خزانی، تو را هست بعد از بهاران
مگر می توانیم ما بی تو بودن                 مگر می توانی تو بی یاد یاران
بود ادعایم که هستی همیشه               نگینی تو بر خاتم نامداران
تو آن تک سواری به میدان دانش             که سبقت گرفتی زچابک سواران
مدال تو دادن نشان لیاقت                     نشانت به از افسر شهریاران
بکن فخر، هرگز مقام معلم                    نخواهد شد از خاطر روزگاران
بود شهر من حوزه علم ودانش               بنازم به این خطه ی سربداران
زوصف معلم اگر ناتوانم                        خجل هستم از جمع آموزگاران
بود (طرفه) شاگرد الکن زبانی              که مدحت کند ویژه، در نو بهاران

نام :افسانه 17 ساله، دانش آموز کلاس سوم دبیرستان ساکن سبزوار
نام:محمد امین برادر کوچکتر افسانه 6 ساله ساکن سبزوار
نوع بیماری: MRQ یا مارکیوم (نوعی بیماری ناشناخته در سطح دنیا، تعداد افراد مبتلا به این نوع بیماری در دنیا کمتر از 20 نفرمی باشند).
درمان: هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد.
این مشخصات خواهر و برادر سبزواری است که به نوعی بیماری ژنتیکی به نام ام ار کیو یا مارکیوم مبتلا هستند.بیماری که حتی بسیاری از پزشکان متخصص هم از نام آن بی اطلاع می باشند. تصمیم گرفتیم با این خواهر وبرادر مصاحبه ای داشته باشیم تا از زبان خودشان ناگفته های پنهان مارکیوم را بشنویم.